我和老公结婚五年，好不容易有了这个孩子，他的到来成了我们全家的宝贝，在六个月的时候，身上莫名其妙的就多了很多瘀斑，本以为是抱他用力大了，医院检查都说一切都好，又过了一段时间脚又肿了，一个不会走路的小孩怎么会，心里当时怕怕的，听别人说起血液上的病，医院，抽了血去检查，等了几个小时结果出来了，医生说是血友病，也就是说玻璃娃娃，还说这样的娃娃不容易养大，听了这些我差点跳楼了。
想想孩子患上血友病以经五年多，这一千多个日日夜，医院和家里，这就是我和孩子的全部生活。血友病是一种凝血因子方面的疾病，不能受伤，否则会因为失血，而残疾，重症将面临死亡，且终身无法治愈，只能打因子针维持生命。
为了孩子能安全的成长，五年来，我放弃了工作，为了给孩子一个相对安全的环境，孩子也失去了很多欢乐，不能上学，只能呆在家里，在父母的眼皮下生活，我很内疚，因为我们没能给孩子一个健康的身体，五年来寸步不离的看护孩子，让我也不能为父母安心的尽孝，年迈的父母虽然理解自己，但是我内心的那份愧疚却如影随行，还有老公的身体人见消瘦，一家的重担都压在了老公的肩上，我却不能为他分担。一个血友病家庭，太难太难，五年来花光了所有积蓄，负债磊磊，家里的钱，一分一分减少，却入不敷出，一支药一千多，孩子最近出血平繁，医生让预防治疗，一星期两针，二千多。买不起药的我，也只能以泪洗面。孩子是我的全部，我不想失去孩子，谁各位好心人，理解我们的痛苦，帮助我家，渡过难关，我和孩子，先谢谢大家，请帮帮我，不要让我失去孩子。
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